Il 20 febbraio 2014 presso l’ Istituto comprensivo “Cesare Battisti-Giovanni Pascoli” di Molfetta si è svolto il primo dei tre incontri di formazione ed aggiornamento dal titolo “ Lo spettro autistico. Quali interventi?” Questo corso si rivolge a docenti di scuola dell’infanzia ed elementare, operatori socio/sanitari dell’ASL ed ai genitori. Ovviamente il nostro Comitato Appoggiati a Me era presente.
L' incontro è stato presieduto dal dott. Tommaso Tota - neuropsichiatra infantile - del reparto riabilitazione dell’ospedale “Don Tonino Bello” di Molfetta.
Il suo intervento si è articolato in vari punti aventi come tema centrale il bimbo autistico all’interno dell’ambito scolastico: si è partiti con le richieste di proposte operative utili per risolvere in modo congruo le problematiche scolastiche, passando poi alle linee guida che la regione Puglia ha stilato sull’autismo, linee guida vincolanti e su base scientifica.
La persona autistica ha un modo diverso di percezione della realtà, e quindi non è la persona autistica a doversi adeguare a noi ma il contrario. Gli autistici riescono anche a comunicare con noi attraverso varie modalità, soprattutto oggi attraverso facilitatori della comunicazione su base tecnologica.
La parola “Spettro” associata al termine Autismo sta ad indicare qualcosa di non definito, perché l’autismo ha varie sfaccettature e molteplicità di manifestazioni.
La Regione Puglia, vista la sua gravità, ha stilato delle linee guida che riguardano l’autismo che, in breve, non è altro che una sindrome comportamentale caratterizzata da una compromissione qualitativa ad origine precoce (con insorgenza nei primi tre anni di vita) dell’interazione sociale (con grave incapacità di entrare in relazione con gli altri), della comunicazione e del repertorio comportamentale. Il disturbo viene definito generalizzato, in quanto interessa lo sviluppo percettivo e discriminativo, dell’attenzione, della motricità, della memoria, del linguaggio, dell’imitazione, e, più in generale, dell’adattamento all’ambiente.
L’autismo provoca una disabilità permanente, ma se i soggetti vengono sottoposti ad adeguati metodi di trattamento possono avere notevoli miglioramenti. Non ha prevalenza geografica nel senso che gli autistici sono sparsi per il mondo, prevale negli esseri umani di sesso maschile, le cause sono al momento sconosciute ma si ritiene che abbiano rilevanza fattori biologici, ambientali, vaccinali, intossicazioni da metalli pesanti e così via.
Si possono avere miglioramenti anche nello sviluppo motorio, con le giuste tecniche di riabilitazione il bimbo autistico migliora le proprie capacità motorie.
Lo sviluppo del linguaggio spesso è compromesso e molto spesso i bimbi autistici utilizzano una comunicazione non verbale; comunicare significa produrre un segnale con lo scopo di trasmettere a chi lo riceve un proprio bisogno, emozione e informazione.
Il bimbo autistico soffre di un deficit della condivisione, la comunicazione richiestiva è in deficit così come quella dichiarativa. Ha spesso una scarsa presa di coscienza di sé, del proprio corpo ma anche una scarsa presa di coscienza dell’altro. Non riescono a comprendere se ciò che dicono gli altri è falso e cosa c’è alla base del comportamento di chi hanno di fronte.
Sanremo, 21 feb. (TMNews) - La bellezza non ha niente a che fare con la normalità. È un elogio della diversità il monologo di Luciana Littizzetto dedicato al tema portante della 64esima edizione del Festival di Sanremo: nel corso della terza serata dello spettacolo di Rai Uno, la presentatrice illustra la sua idea di bellezza. Si parte dalla presa in giro del compagno di conduzione Fabio Fazio, che "ha gli occhi piccoli e neri come le anguille e la barba come il muschio nella capanna del presepe" e di se stessa "io ho gli occhi tinta culo di scoiattolo", ma la Littizzetto non risparmia neanche le modelle che raccontano i segreti della loro bellezza e forma perfetta. "Stile di vita sano e qualche integratore? Ma vaffanculo" esclama in risposta la conduttrice.
Poi la protagonista del monologo diventa la diversità: "Ciascuno è bello a modo suo, la bellezza è tante cose, non ha a che fare con la normalità. La bellezza è essere diversi. Un mondo di uguali è impossibile, è il nazismo che ammazzava i deboli e i diversi" dice la Littizzetto, che poi elenca una serie di esempi. Per lei sono bellissimi Gillian, la modella sulla sedia a rotelle, Alex Zanardi che riesce a scherzare anche se non ha le gambe, Lucia Annibale, la ragazza sfregiata che ha avuto il coraggio di ripartire e affrontare il mostro in tribunale, il bambino con la sindrome di down protagonista della pubblicità di un marchio di moda inglese. "Hanno diritto di vedersi rappresentate nel mondo della cultura, dello spettacolo e della politica" dice.
"Da noi se un ministro è nero le tirano le banane. Quanto ci vorrà perché un bambino down - si chiede la Littizzetto - compaia nello spot della Nutella, nello spot Barilla nella famiglia tradizionale?". Poi arriva una critica alla celebrazione dell'apparenza nel mondo dello spettacolo: "Le tette grandi come due boiler rientrano nel concetto di normalità e un braccio invece di due no" aggiunge riferendosi a una presentatrice della tv britannica.
La conclusione è un appello rivolto alle mamme, con un riferimento alle recenti aggressioni nei confronti dei barboni: "Se a nostro figlio facciamo credere che il mondo è quello dei cartoni animati non ci stupiamo se quando vede per strada uno sporco e ubriaco gli dà fuoco. I fiammiferi glieli abbiamo dati noi".
Per le paralimpiadi di Sochi 2014, che si disputeranno dal 7 al 16 marzo prossimi, la P&G (Procter & Gambel) ha realizzato una serie di spot per la loro campagna di marketing intitolata "Thank you, Mom".
La campagna va ad omaggiare le mamme degli atleti normodotati e non. L'obiettivo è quello di dimostrare che loro non rappresentano solo se stessi e la loro nazione ma anche le loro famiglie.
In particolare vorrei soffermarmi sul video degli atleti paralimpici, lo spot guarda in modo struggente a tratti commovente le madri che seguono questi atleti ed assistono i loro bimbi in ogni fase della crescita associandola all'allenamento, dall'infanzia all'età adulta. Un percorso irto di numerose difficoltà e di enormi sacrifici. Madri che si dedicano completamente a loro vivendo quasi in simbiosi con i propri figli.
Nel caso specifico degli atleti paralimpici il ruolo delle madri è fondamentale. I loro numerosi impegni sono rivolti ai figli per poterli fare allenare, rincuorarli nel caso di sconfitte e piangere con loro di felicità nel caso di vittorie. Un ruolo assolutamente da non sottovalutare.
Come i loro figli sono mamme di campioni 2 volte. Perchè i loro figli lo sono 2 volte dei vincenti per le battaglie che affrontano nella vita e nello sport.
Guerrieri, combattenti che non si fermano davanti alle prime difficoltà perchè la vita va oltre i soliti schemi ed i soliti giochi.
Ed il messaggio di questo spot è chiaro "Hai pensato che potessi fare qualsiasi cosa. Ed ora ci credo anche io. Grazie Mamma."
Ed io aggiungo "Nulla è impossibile" e loro ne sono la dimostrazione, come ne è la dimostrazione che l'amore di una madre non conosce ostacoli.
Per la ricorrenza della nascita di Hans Asperger, il 18 Febbraio, è stata indetta la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger.
Hans Asperger (Vienna, 18 febbraio 1906 – Vienna, 21 ottobre 1980) è stato un medico austriaco, pediatra.
Hans Asperger nacque in una fattoria, appena fuori Vienna. Era il maggiore di due figli. In gioventù mostrò particolare talento per la letteratura e spesso citava Franz Grillparzer. Ebbe difficoltà a fare amcizia ed ebbe un´infanzia solitaria. Asperger studiò medicina a Vienna e pratico pressò l´ospedale universitario. Gli è stato conferito il dottorato nel 1931 e assunse la direzione del reparto di pedagogai infantile presso la clinica dei bambini dell´università di Vienna. Si sposò nel 1935 ed ebbe cinque figli.
Sebbene sia stata una neurologa russa a scrivere il primo resoconto del profilo di abilità che oggi chiamiamo Sindrome di Asperger, il nome è stato dato come tributo alle osservazioni dettagliate e perspicaci di Hans Asperger, che riconobbe anche che il profilo è parte di ciò che ora chiamiamo spettro dei disturbi autistici, piuttosto che della schizofrenia. Asperger ebbe un grande interesse sui bambini che vedeva in ospedale a Vienna, che sembravano avere un certo numero di caratteristiche in comune. Inizialmente, su una base di quattro casi, descrisse una serie di caratteristiche che richiedevano una categoria diagnostica specifica, ed in seguito diagnosticò circa cento bambini con (per usare i termini originali) “psicopatia autistica” (Hippler e Klicpera, 2003). Sebbene Hans Asperger usò l´espressione “psicopatia autistica”, una traduzione più accurata e moderna dell´obsoleta parola “psicopatia” nell´inglese corrente sarebbe “personalità”.
Una parte della sua personalità lo portava ad essere affascinato dal mondo naturale e dalle categorizzazioni dei fenomeni che osservava. Egli reputava che i bambini da lui visti avessero delle peculiarità non ben definite della personalità e dei disturbi particolari nell´interazione con gli altri, ma non esistevano descrizioni o diagnosi esistenti che potessero descrivere le loro caratteristiche.
Descrisse problemi nella comunicazione verbale e non verbale, con caratteristiche specifiche negli aspetti pragmatici del linguaggio, in particolare nelle abilità conversazionali; una prosodia inusuale nella parlata, che concerneva il tono, il volume ed il ritmo; la particolare pedantezza del linguaggio. Hans Asperger notò pure alterazioni importanti nella comunicazione e nel controllo delle emozioni, così come la tendenza a razionalizzare i sentimenti. Notò come l´empatia non fosse così matura come ci si potesse aspettare considerando le capacità intellettuali dei bambini. Descrisse inoltre un sotto- gruppo di bambini con la tendenza ad avere problemi di comportamento, ciò che costituiva una delle ragioni principali per le quali questi bambini gli venivano segnalati. La loro comprensione sociale era limitata, avevano difficoltà a farsi degli amici e la tendenza a sentirsi infastiditi. Si riscontrava pure una preoccupazione egocentrica per un interesse o una tematica specifica che dominava i loro pensieri, ed i bambini necessitavano, per compiti di autonomia, maggior assistenza di quanto ci si potesse aspettare. Hans Asperger osservò un´importante goffaggine nell´andatura e nella coordinazione ed un´estrema sensibilità di alcuni bambini a suoni o gusti particolari.
Asperger riteneva che queste caratteristiche potevano essere identificate in bambini fra i due ed i tre anni, anche se per altri bambini le stesse erano più evidenti alcuni anni dopo. Notò inoltre che alcuni genitori, in particolare i padri, sembravano condividere alcune caratteristiche della personalità con i loro figli. Scrisse che il quadro descritto fosse dovuto più a cause genetiche o neurologiche invece che a fattori psicologici o ambientali.
Rimarcò che alcuni bambini possedevano talenti specifici che potevano portarli ad avere un´occupazione lavorativa e che alcuni potevano sviluppare relazioni sociali durature.
Negli ultimi anni della seconda guerra mondiale servì come ufficiale medico in Croazia. Nel 1944, dopo la pubblicazione del suo saggio che diventò il punto di riferimento per la descrizione dei sintomi dell´autismo, trovò un posto di ruolo presso l´Università di Vienna. Poco dopo la fine della guerra divenne direttore di una clinica pediatrica nella città. Fu nominato presidente della pediatria presso l´Università di Vienna, incarico che mantenne per 20 anni. In seguito lavorò a Innsbruck. Diventò professore emerito nel 1977.
Asperger morì prima che il suo modello di comportamento divenisse ampiamente riconosciuto, poiché i suoi scritti erano in lingua tedesca e per cui poco tradotti. La prima persona ad usare il termine "sindrome di Asperger", è stato la ricercatrice britannica Lorna Wing. Infine, dai primi anni 1990, le sue scoperte hanno iniziato a guadagnare l´attenzione del mondo scientifico, eoggi, la sindrome di Asperger è riconosciuto come una diagnosi in molti paesi del mondo.
Il 30 Gennaio 2014 una nostra delegazione è stata in visita alla Lega del Filo d'Oro di Molfetta.
E' una struttura che opera da alcuni anni nel nostro territorio sino ad ora aperta solo per gli associati e sita dove un tempo c'era il famoso Preventorio.
Un paio d’ore intense anche per
chi, come noi, da tempo ha a che fare con strutture specializzate connesse alla
disabilità.
Siamo stati accolti dal Responsabile educativo - sig. Pino Modugno - che anzitutto ci ha illustrato il funzionamento sia della Lega del Filo d'Oro in genere che della struttura molfettese in particolare, rispondendo anche a tutte le nostre domande: i loro assistiti sono tutti adulti del tutto non autosufficienti, sordo-ciechi e pluri-menomati
psicomotori.
Piscina attrezzata con sollevatore per disabili
La decisione di ospitare solo disabili adulti deriva dal fatto che fino all’età scolastica vi sono ancora forme di assistenza/riabilitazione alla persona anche per casi gravissimi (pur con ovvie
e note problematiche), ma subito dopo i disabili restano spesso a totale carico
delle famiglie e questo diventa insostenibile da gestire con l'invecchiamento dei loro familiari.
La struttura si rivela all'avanguardia e dotata di spazi ampi interni ed esterni.
Anzitutto c'è una bella pineta dotata percorsi specifici e completamente attrezzata per disabili. All'interno possiamo visitare i laboratori per le attività occupazionali, la piscina attrezzata con sollevatore ed anche idromassaggio, le palestre con passeggio multisensoriale, le sale per musicoterapia. C'è anche un area per l'informatica con i vari adattatori per dar modo ai loro assistiti di poter interagire con il mondo esterno anche con i nuovi mezzi tecnologici.
Studio dentistico
Ci ha piacevolmente sorpreso vedere anche una fornita area per l’assistenza medico/dentistica: il sig. Modugno molto disponibile ci ha spiegato che in questa vera e propria sala dentistica il paziente viene fatto prima ambientare soprattutto psicologicamente, per poi offrirgli un servizio completo, che spazia dalla semplice visita di controllo alla cura più specifica di ogni patologia: un servizio quasi unico nel suo genere, vista le problematiche da affrontare in questi casi.
Visitando uno degli spaziosi alloggi per gli ospiti abbiamo anche avuto modo di conoscere qualcuno dei ragazzi e dei loro educatori, per un divertente momento di dialogo.
Abbiamo spaziato nelle domande per cercare di capire quali spazi di possibile collaborazione potessero aprirsi anche per noi soprattutto in relazione all'utilizzo di una siffatta struttura.
Tale aspetto è stato approfondito nella seconda parte della visita, in cui abbiamo cordialmente incontrato il Responsabile del Centro dott. Sergio Giannulo, che ci ha spiegato come le procedure di accreditamento della struttura ancora in corso con la Regione stiano ritardando qualsiasi ipotesi di
ulteriori servizi da poter offrire anche alla comunità di Molfetta, che potenzialmente loro
potrebbero già offrire.
Pedana multisensoriale
A questo proposito sono emerse
due ambìti possibili: mentre ad esempio l’utilizzo dei laboratori per eventuali
progetti da concordare sarebbe abbastanza semplice burocraticamente, è al momento
impossibile programmare qualcosa relativamente alla piscina o alle prestazioni
diagnostico sanitarie per cui mancherebbero le autorizzazioni necessarie.
Parco giochi per disabili
Per questo siamo rimasti
d’accordo anzitutto di formalizzare la ns richiesta di collaborazione con la Lega del Filo d'Oro di Molfetta,
poi potremo studiare possibili progetti ed attenderne la fattibilità….. per ora
senza garanzie di immediatezza, del resto alle attese… CI SIAMO ABITUATI… MA L'IMPORTANTE SONO I RISULTATI FINALI…
Una ragazza di 19 anni con un lieve ritardo cognitivo che conviveva con un muratore di 35 anni picchiata sino a ridurla in fin di vita in modo talmente efferato da causarle gravi lesioni cerebrali permanenti (Pestata a sangue dal compagno. Lei, 19enne disabile, è in coma).
E per ultimo, e non per ordine d’importanza, l’episodio accaduto ad un ragazzo sedicenne disabile mentale che ha subito la rottura di un braccio da parte di due poliziotti che volevano costringerlo a scendere da un autobus (Poliziotto spezza un braccio a un 16enne disabile).
Tutti episodi abbastanza forti e di una ferocia inaudita.
Questo, oltre che farci comprendere quanto i disabili siano indifesi, deve anche farci rendere conto quanto ancora ci sia da fare nel campo della prevenzione di cattivi comportamenti, di quanto ci sia ancora da fare per combattere la violenza in genere e principalmente sulle fasce piu' deboli.
Ciò che deve far riflettere è che sono episodi avvenuti in varie parti del mondo e questo ancor più ci fa capire quanto il fenomeno sia esteso e soprattutto non abbia confini. C'è ancora troppa ignoranza e non intesa a livello culturale ma a livello di mancanza di consocenza. Ogni tipo di violenza va condannata, ma prendersela con soggetti che ribadisco non sanno o non possono difendersi è solo un atto di grande vigliaccheria che non lascia spazio ad alcun tipo di giustificazione.
Forse non tutti sanno che il genocidio nazista cominciò proprio dai disabili. Le persone handicappate, minori e adulte, furono le prime cavie designate di tutte le tecniche di annientamento, sterilizzazione e eutanasia sviluppate poi nella Shoah. Le prime prove documentali degli orrori nazisti, riguardarono proprio la persecuzione e i campi di uccisione dei disabili, anticamera dell’universo concentrazionario. Come vedremo le campagne di sterilizzazione, internamento e deportazione delle persone handicappate, presero il via nei mesi immediatamente successivi all’ascesa di Hitler, trovando terreno fertile nelle teorie eugenetiche e nella difesa della razza.
Dopo un’intensa campagna di sterilizzazione, si passò all’uccisione sistematica dei bambini disabili, cui è dedicata una larga parte di questa ricerca, in quanto uno degli aspetti più oscuri dell’olocausto. Il progetto T4, l’eutanasia di massa degli adulti disabili, che condusse alla morte circa 70.000 cittadini tedeschi, iniziò solo nel 1939, per interrompersi poi, ma solo formalmente, su pressione dell’opinione pubblica e delle Chiese, nell’agosto del 1941. Con l’estendersi dei fronti di guerra, lo sterminio dei disabili non risparmiò certo i Paesi occupati, con drammatici strascichi anche in Italia, come testimonia la deportazione dei disabili ebrei internati negli ospedali psichiatrici di Venezia, deportati ad Auschwitz-Birkenau. Perché nella tragedia di ognuno, si ritrova la Storia di tutti.
Sono passati 56 anni dalla Liberazione, ma la Shoah non è poi così lontana. Solo un anno fa in Austria si è celebrato l’ultimo processo contro il dottor Henrich Gross, psichiatra di Vienna, già citato nella ricerca, accusato di aver effettuato oltre 300 esperimenti usando bambini disabili come cavie umane. E’ di questi giorni la notizia che, anche in Italia, un’apposita commissione sta quantificando i risarcimenti dovuti alle vittime dell’olocausto, tra le quali rientrano, a pieno titolo, anche le persone disabili che abbiano patito persecuzioni. Il risarcimento, per quanto simbolico, potrà dare dignità a tutte quelle "Persone" che la gli artefici della Shoah avevano preteso di cancellare con "Più" o con un "Meno".
Lo sterminio dei disabili, scenario e modalità
Lo sterminio dei disabili, non fu solo la parte scura e misconosciuta dell’olocausto. L’eliminazione sistematica di più di settantamila handicappati da parte del Terzo Reich fu la fase iniziale della Shoah, una sorta di macabra prova generale di quello che sarebbe poi accaduto ad ebrei e zingari.
La presa di potere da parte dei nazisti, il 30 Gennaio 1933, pose le condizioni per una politica di epurazione e soppressione a difesa della razza, ma le teorie eugenetiche alla base del progetto, non erano certo nuove. La difesa della razza non è un parto della sola filosofia tedesca, ma affonda le sue radici nelle teorie sull’ereditarietà e sull’evoluzione della specie, che animò tutto il diciannovesimo secolo e i primi anni del ventesimo, con importanti contributi che vennero soprattutto dalla scuola americana di Princeton e da una attualizzazione delle teorie lombrosiane. A Lombroso si deve, infatti, una prima classificazione degli esseriinferiori, mutuata poi dal nazismo.
La Germania di Hitler fu dunque il terreno di coltura dove queste teorie prosperarono e si attuarono. Le prime vittime furono i disabili. Le tecniche di annientamento, attraverso i vari stadi dell’ostracismo, internamento, deportazione ed eliminazione fisica, furono primaprovate su portatori di handicap fisici e mentali per essere poi essere attuati su larga scala.
Il 14 Luglio 1933, a pochi mesi dalla presa di potere, Hitler emanò la famosa legge sulla sterilizzazione, che entrò in vigore per tutto il Reich solo il 25 Luglio dello stesso anno, per motivi eminentemente politici.
Il 14 Luglio, infatti, il Reich aveva firmato un accordo economico con il Vaticano.
La promulgazione della legge sulla sterilizzazione avrebbe quindi potuto incrinare i rapporti con la Santa Sede.
L’attuazione della campagna contro i disabili, si avvalse anche di una serie di regolamenti emanati su base regionale cui fece seguito, il 18 Ottobre 1935, la legge sulla salute coniugale, che impediva i matrimoni e la procreazione tra persone disabili, favorendo una serie di pratiche abortiste, previo consenso della donna, per quei soggetti affetti dalle seguenti patologie:
Frenastenia congenita
Schizofrenia
Folie circulaire
Epilessia ereditaria
Ballo di San Vito ereditario
Cecità ereditaria
Grave deformità fisica ereditaria
Alcolismo grave (su base discrezionale)
A capo di tutta l’operazione, articolata in base a denunce di ospedali e case di cura, fu posto, su espressa menzione del Furher, il medico generale del Reich, Gherard Wagner, sostituito negli ultimi mesi del 1938 dal suo vice Leonardo Conti, patologo di chiara origine italiana e convinto assertore della superiorità della razza.
Le pratiche di sterilizzazione venivano inoltrate dai singoli ospedali ad una specifica commissione territoriale composta da medici e membri del Partito, che ne vagliava la positività. Se si guarda a un dato statistico, ci si accorge come le donne fossero in maggioranza rispetto agli uomini e le pratiche di sterilizzazione fossero improntate più a un criterio di utilità sociale che a una vera e propria difesa della razza.
A questo proposito appare calzante l’esempio della diagnosi effettuata su Erwin Ammann, maschio ventottenne del Tirolo, incluso nella categoria delle persone asociali e proposto per la sterilizzazione. Il test su Ammann dette esito negativo e un funzionario della commissione riuscì a provare l’utilità sociale del soggetto, rivelando la sua effettiva capacità lavorativa e la possibilità di svolgere mansioni manuali complesse. Questo a riprova della effettiva discrezionalità delle commissioni esaminatrici. Ciò nonostante tra i soggetti proposti per la sterilizzazione, guardando il dato relativo agli anni tra il 1933 e il 1938, solo il 7,2% delle domande fu respinto, salvo la possibilità di appello degli ospedali richiedenti.
Il 1938 segna comunque uno spartiacque nella politica eugenetica nazista. Se si assiste ad un primo picco delle sterilizzazioni dovuto alla campagna espansionistica di Hitler, dopo l’annessione dell’Austria e dei Sudeti, si assiste anche all’inizio di quell’operazione di eutanasia collettiva, tenuta strettamente segreta, e partita direttamente dalla cancelleria privata del Furher, che culminerà nel 1939 con l’inizio del famigerato progetto T4.
